“En el camino al ómnibus que me llevaba al trabajo, cada día arrastraba más y más las piernas. Las notaba torpes y pesadas. Era una sensación muy extraña, como si fueran las extremidades de otra persona. Bauticé a mis miembros entumecidos como «pies de elefante». Fue la primera señal. En 2013, el diagnóstico fue inapelable: esclerosis múltiple.
Hace poco más de un par de meses, y tras un trabajo minucioso, realizado con su ya 37% de discapacidad, Anita Botwin publicó una muy valiosa crónica de su enfermedad, entreverada y reforzada por toda una larga serie de referencias, estadísticas y estudios de sumo interés sobre la discapacidad, la diversidad funcional, la sanidad y la discriminación de las personas con diversidad funcional, discriminación agudizada en el caso de las mujeres.
Una crónica (muy) personal de la esclerosis múltiple
Una aportación valiosa y ya de obligada consulta. Tullidos, minusválidos, discapacitados, diversos funcionales… las denominaciones se perfilan, se pulen, se barnizan, pero las limitaciones, la discriminación y el dolor permanecen. Ahora bien, ¿discapacitados? ¿Discapacitados respecto a qué o con referencia a qué, a qué regla de medir, a qué cálculo económico productivista?
Como me decía recientemente un viejo amigo con no pocos achaques a sus espaldas, “la edad te convierte en discapacitado y nos afecta a todos” Desde luego, es una forma de verlo. Botwin, entre otras referencias, toma la de Silvia Limiñana (“activista con discapacidad y anticapacitista”) y cita su referencia a que “el capacitismo está fundado en el capitalismo, basado en descartar a toda persona que no produce acorde con sus criterios”.
Tal es el caso, en cuanto a producción según esos criterios, de ese amigo al que me acabo de referir, sin ninguna enfermedad específica pero con muchos años deambulando por la vida. Anita Botwin llama la atención, con cifras y estadísticas indiscutibles sobre aspectos claves del problema, y entre otros muchos aspectos:
Primero, sobre el escaso número de personas con discapacidad que trabajan, el 34%; segundo, sobre el tipo de trabajo al que acceden, menos remunerado; y tercero sobre que la peor parte la llevan las mujeres, en los dos apartados anteriores.
Solo “un 26,3% de las empresas españolas… ha incorporado al 2% de trabajadores con discapacidad que les exige la ley”
Y otro aspecto de interés: ¿capacidad, para qué?, ¿discapacidad, para qué exactamente, para qué tareas, para qué esfuerzos? Generalizar en cuanto al concepto nos lleva al estigma, al paternalismo y a la discriminación.
Me ha parecido sumamente interesante ese capítulo que la autora titula Neoliberalismo Mr. Wonderfull. “¿Quién no ha visto- nos dice Botwin- el típico video del niño sin manos que pinta con la boca?… Después de verlo sientes que tu vida es fantástica, que no puedes ni tienes derecho a en nuestra imagen es creer que nuestras vidas son de color de rosa y que no tenemos derecho a quejarnos porque sería una falta de respeto hacia los demás. Sin embargo, mientras nos sigamos centrando en ejemplos individuales, no hablaremos de lo verdaderamente importante y de lo que necesitamos como colectivo: derechos. Eso es lo que lo que intenta la psicología positiva o la dictadura de la felicidad que impera en nuestra sociedad… Lo que en honor a la empresa que vende tazas y camisetas con frases de buenrollismo a raudales yo llamo la dictadura Mr. Wonderful.”
“El verdadero espíritu de superación –puntualiza muy certeramente – es el de la lucha para con seguir mejoras para las personas con diversidad funcional y para hacer que sus vidas sean más agradables y dignas.”
Anita Botwin
El título de otro de los capítulos de libro es todo un programa en referencia a este colectivo multiforme de la disfunción funcional: “De la resiliencia al apoyo mutuo”. “La discapacidad no nos hace excepcionales, no hay que olvidarlo… No nos hace mejores ni peores que el resto”.
De ahí, sus llamados a la reivindicación colectiva, pues la discapacidad no deja de ser un problema colectivo que afecta a un sector importante de la población y que puede afectar a cualquiera en cualquier momento.
El libro de Anita Botwin me resulta, como lector, ya que ni soy ni lo pretendo crítico literario, aleccionador, pedagógico así como una rica y multilateral fuente de información, tanto sobre el estado de nuestra sanidad como del muy problemático mundo laboral respecto a la discapacidad; todo ello, sin dejar de ser una crónica personal de la autora y de su experiencia con la enfermedad, algo que me ha parecido está expuesto de manera tan emotiva como discreta y desprejuiciada.
