Dunia ha cumplido sus veinte años en un hospital. Nació el 23 de octubre, solo dos días antes del que ha sido designado como Día Internacional de Piel de Mariposa. Una enfermedad rara que padece. Afecta alrededor de diez personas por cada millón de habitantes. Es de origen genético, incurable. Se caracteriza porque a la piel, tanto externa como la que recubre órganos como la laringe, esófago… carece de una proteína que actúa como “pegamento” que mantiene unidas las diversas capas. Eso provoca una extrema fragilidad que hace que se levanten ampollas por el mínimo roce o incluso sin que haya una causa externa.
Por Inma Muro
En Crónica Libre ponemos cara a esta enfermedad poco frecuente con el caso de Dunia, una del medio millar de afectados que convive en España con esta dolencia. Todas las etapas importantes de la vida de Dunia han transcurrido en una cama hospitalaria, como su reciente cumpleaños o como la mayoría de edad, todas las ha vivido ingresada. Tiene una enfermedad, epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa que le obliga a ir completamente vendada, de cuello para abajo, cada día. A las horas de nacer, ya tenía el cuerpo completamente lleno de ampollas y fue diagnosticada de este mal incurable y muy doloroso. “Por la simple manipulación del médico en el parto le provocó que toda su piel reaccionara y se llenase de ampollas”, cuenta su padre, Carlos Bondel. Una simple caricia, un abrazo o el contacto con el agua de la ducha hace que su piel se levante, literalmente.
Carlos y su mujer Chelo adoptaron a Dunia cuando tenía tres años, conscientes de la enfermedad que padecía y de los cuidados que requería. “Cada 48 horas tenemos que hacerle las curas. Nos lleva cinco horas. Entre que le quitamos las vendas, desinfectamos, pinchamos las ampollas, la bañamos, volvemos a desinfectar, le aplicamos cremas y la vendamos de nuevo”, explica el padre.
Ahora lleva dos semanas ingresada, de repente tuvo un brote de heridas que hace que se tripliquen las que normalmente cubren su cuerpo. “Sin que haya un motivo aparente, de un baño a otro vemos que se triplican. Cada herida es un foco de infección que hay que controlar –explica Carlos Bondel–. No sabemos cuántos días estará hospitalizada, depende de cómo vaya evolucionando, cuando su estado nutricional esté controlado y en las analíticas le salgan todos los valores bien”.
Él pasa todo el día con su hija en el Hospital Regional Universitario de Málaga, por la noche va hasta Alahurín de la Torre para trabajar. A la mañana vuelve junto a Dunia. “Por la enfermedad de mi hija me dan cinco días, después tengo que volver a mi puesto de trabajo porque si no me echan. Eso debería estar contemplado porque no puedo dejar a la niña sola y con mi mujer nos tenemos que ir turnando para estar con nuestra otra hija menor (tiene once años)”, denuncia Blondel.
Se requieren en torno a 5.000 o 6.000 euros mensuales
La Seguridad Social cubre en torno al 80 por ciento de los gastos en vendas y medicamentos que necesita Dunia cada día. “Calculamos que se requieren en torno a 5.000 o 6.000 euros mensuales para hacer frente a todo lo que requiere para las curas, vendajes, apósitos, desinfectantes… Pero no todo está cubierto, como las lágrimas artificiales, los emolientes o las cremas corporales…, eso lo tenemos que pagar y la pensión que tiene concedida por discapacidad la niña y la que recibe por la Ley de Dependencia sólo cubren una parte”. Muchas familias se ven en dificultades para hacer frente a los gastos que entraña la piel de mariposa.
La familia reivindica más apoyos, así como flexibilidad laboral que le permita permanecer junto a su hija cada vez que está ingresada. En algunas ocasiones, cuando el brote es más grave, o tiene que acudir para hacer dilataciones del esófago, deben acudir al Hospital La Paz, en Madrid, centro de referencia nacional. “La última vez estuvimos ingresados cuatro meses. Eso es muy difícil compaginarlo con el trabajo y la vida familiar”, añaden los padres de Dunia.
La Asociación Debra, que agrupa a afectados y familiares de Piel de Mariposa, vuelve a recordar este año la campaña en la que participan actores bajo el lema “yo vendo mi cuerpo”. Estos rostros conocidos pretenden dar visibilidad a la enfermedad y luchar contra la estigmatización de quienes la padecen y pedir la participación ciudadana con aportaciones y recursos para la investigación.
